lauantai 28. tammikuuta 2017

Hei hei tammikuu, ei tule ikävä

 
Kun kovasti suunnittelee asioita ja ehtii jo innostua tekemistään suunnitelmista, niin se, että joku ulkopuolinen taho tulee ja romuttaa ne suunnitelmat sekä sanelee mielipiteitäsi tai vointejasi kyselemättä ja huomioimatta, miten tuleva vuotesi etenee, todella syö naista. Viimeiset puolitoista viikkoa ovat kuluneet erittäin sekavissa mielen- ja tunnetiloissa. Epätoivo, avuttomuus, raivo, vitutus, epäusko ja pettymys ovat vallanneet mun mieleni ja kroppani ja tehneet olemisesta raskasta. Ruoka ei ole maistunut eikä mikään ole huvittanut. Olen syönyt, mitä sattuu, ja kärsinyt siitä vatsallani ja väsymyksen muodossa. Joogaaminen ja meditoiminen on jäänyt. Ulkoilu on jäänyt, kaikki on jäänyt. Vasta eilen onnistuin nostamaan päätäni sen verran pinnalle, että jaksoin taas ajatella hieman positiivisemmin, palata aamurutiinieni pariin sekä mennä kävelylle ulos tammikuun ihmeelliseen aurinkoon, ihailemaan jäätyneen järven päällä leijailevaa usvaa. Illalla ennen nukkumaan menoa vielä jopa vähän joogasin ja meditoin. Ehkäpä tämä tästä. 

Tämä lamauttava ajanjakso käynnistyi kirjeestä, jonka sain Kelalta. Olen saanut nyt jo pidempään keskittyä rauhassa lääkäreideni kanssa sairauteni hoitamiseen ja diagnoosin etsimiseen, mutta nyt vaikuttaa siltä, että instituution lääkärin usko meihin on loppumassa eikä lääkinnällistä kuntoutumistani enää haluta tukea. Jos haluan saada edelleen tukea kuntoutumiseeni, tarkoittaa se tuen saamista ammatilliselle kuntoutukselle. Kuitenkin mun sairauteni syö multa edelleen valtavasti voimia ja sairauteni tutkimukset ja toivottavasti myös hoidot ovat edelleen kesken. Äskettäin oli uusi selkäydinnestenäytteenotto ja nyt odottelen pääsyä useamman erikoislääkärin pitämään yhteispalaveriin, jossa puidaan mun diagnoosiani ja hoitojani. Eivät tällaiset palaverit ole ihan jokapäiväistä huttua sairaalassa! Eivät mun lääkärini seiso tumput suorassa enkä mäkään makoile kotona kaikkia päiviä katsomassa telkkarista Kauniita ja rohkeita (mulla ei ole edes televisiota) ja syömässä pizzaa ja karkkia, vaan mä hoidan itseäni aktiivisesti ja teen kaikkeni tullakseni parempaan kuntoon. 

Se tunne, kun voimat ovat vähissä ja kun on hirveä huoli omasta terveydestä ja odottaa kauhun sekaisin tuntein likvortestien tuloksia ja tietoa siitä, onko oma terveystilanne mennyt mahdollisesti huonompaan päin ja pamahtaako testien pohjalta diagnoosi jostain elinikäisestä, invalidisoivasta taudista, joka johtaa pahimmillaan vaikkapa näön tai kävelykyvyn menetykseen, ja kun siihen pelon keskelle tulee ylhäältä päin sitten viesti, jossa sanotaan, että et saakaan keskittyä tästä tilanteesta selviämiseen ja sairautesi hoitamiseen, vaan sun täytyy pystyä istumaan kolme päivää putkeen kuuden tunnin palavereissa vieraiden ihmisten kanssa keskustelemassa sun ammatillisesta tulevaisuudestasi ja tekemässä uusia urasuunnitelmia tai sulta menee perustoimeentulo, niin siinä meinaa pää hajota. Oloa ei helpota yhtään se, että kun tunnemyrskyn laannuttua ja ajatusten selkiydyttyä sen verran, että kykenee lopulta hoitamaan soittelurumbaa selvitelläkseen sitä, että eikö tätä töihin tuuppimisen ajankohtaa voi siirtää edes sen verran, että selviää, mitä siinä yhteispalaverissa diagnoosistani ja hoitotilanteestani selviää, niin sairaalasta ei löydy ketään kertomaan, milloin tämä mulle luvattu yhteispalaveri on toteutumassa. Päin vastoin, toimistontäti kertoo mulle, että hänen nähdäkseen tässä ollaan tekemässä päätökset palaverista siltä pohjalta, mitä tutkimustuloksistani paljastuu. Paniikkinen mieli kuulee nämä sanat niin, että ehkäpä sitä mulle ja Kelalle luvattua palaveria ei välttämättä toteuteta ollenkaan... Toimistontäti lupaa selvitellä asiaa ja soittaa sitten mulle, jotta voin informoida Kelaa palaverin ajankohdasta ja yrittää lykätä kuntoutushakemukseni sen jälkeiseen ajankohtaan, mutta täti ei lupauksestaan huolimatta soita koskaan. Eikä lääkäri, joka palaverin lupasi järkätä, vastaa mun sähköpostiini. Kela sentään suostuu siirtämään hakemuksen jättöpäivää kolmella viikolla, kun sönkötän jotain tästä palaverista ja siitä, että ajankohta on auki, mutta "kyllä se varmaan ihan kohta on". 

Mä olisin halunnut vain odottaa rauhassa (niin rauhassa kuin pystyn) sitä lääkäritapaamista, jossa kuulen, mihin suuntaan sairauteni kanssa on menty, ja keskittyä kuulemieni uutisten pohjalta joko sairauteni aggressiiviseen hoitamiseen tai sitten, mikäli uutiset ovat hyviä, hoitamaan jäljellä olevia oireitani luonnollisemmin menetelmin sekä miettimään, mikä mun jäljellä oleva toimintakykyni on ja mitä mä pystyisin tekemään tällä jäljellä olevalla elämälläni. Olisin siis tehnyt ihan juuri sitä, mihin mua nyt painostetaan, mutta rauhassa, positiivisessa vireessä ja silloin, kun siihen kykenen ja olen valmis. Nyt musta tuntuu siltä, että mua pakotetaan liian aikaisin johonkin, mihin voimani eivät vielä riitä, ja se pelottaa, koska pelkään, etten selviä tuosta mankelista, ja että terveyteni ottaa väärään aikaan liikaa tekemisen myötä takapakkia, jonka korjaamiseen menee taas ikuisuus. Lisäksi kaikesta tästä mieleen nousee tunne ja ajatus siitä, että mun sairauteeni ja oireisiini ei jälleen kerran uskota. Tuo ajatus on sellainen, joka mieleen täysillä iskeytyessään tuntuu iskevän ilmat hetkeksi pihalle palleasta. Pahimpia asioita, mitä kroonisesti sairaalle, terveytensä ja elämänsä puolesta pelkäävälle ihmiselle voi sanoa, on kertoa hänen olevan valehtelija, laiska tai luulosairas. 

Tällaisissa fiiliksissä on siis menty viimeiset puolitoista viikkoa. Lisäksi omat mausteensa tunteiden sekametelisoppaan ovat tuoneet taistelu, jota olen käynyt perheenjäsenen lääkäreiden kanssa saadakseni läheiselleni hänen tarvitsemiaan tutkimuksia pahanlaatuisen sairauden leviämisen poissulkemiseksi, uutinen ystäväni ajamasta kolarista hänen nukahdettuaan auton rattiin, sekä viimeisimpänä uutinen äkkikuolemia aiheuttavan perinnöllisen geenivirheen löytymisestä lähipiiristäni ja sen myötä tieto tulossa olevista perinnöllisyystutkimuksista. 

Joo-o, tammikuu ei ollut ihan sitä mitä olin ajatellut, mutta näillä mennään kohti helmikuuta ja lisääntyvää valoa, toivottavasti myös sisäistä sellaista.      

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti