torstai 23. maaliskuuta 2017

Oman onneni nojassa


Teki mieli laittaa postaukseen kauniita kuvia, koska teksti tulee olemaan aika synkeää. Maaliskuu on nimittäin tähän asti kulunut sitä ajatusta sulatellessa, että olen nyt sairauteni kanssa omillani. Helmikuun lopun hoitopalaverissa lääkärit yhteistuumin pesivät kätensä sairauteni diagnosoimisesta ja hoitamisesta. Kaikki tehtävissä oleva on kuulemma tehty ja selvitettävissä oleva selvitetty, nyt kannattaa vaan opetella olemaan stressaamatta sairaudesta ja elämään jäljellä olevien oireiden kanssa. "Tsemppiä sulle!"

Käyty keskustelu oli kuin isku palleaan, sillä menin tapaamiseen optimistisin mielin, iloiten siitä toipumisesta, jota oloni ja testitulosteni perusteella oli tapahtunut, odottaen myös lääkäreiden iloitsevan positiivisesta muutoksesta kanssani ja olevan yhtä mieltä siitä, että hoidot purevat ja ovat siis lopultakin oikeat ja että tottakai niitä jatketaan, jotta saadaan mut kuntoon. Koska en kuitenkaan ollut parantunut saamallani hoidolla kokonaan, vaan tauti oli testienkin perusteella yhä jossain määrin aktiivinen, ja koska (kiistellyn) virallisen totuuden mukaan tämä oletettu sairaus paranee kaikilla potilailla parin-kolmen viikon antibioottikuurilla, eivät lääkärit voineet tietenkään myöntää, että diangoosi olisi oikea, vaan vetivät sen koululääketieteen suosiman "epäspesifi autoimmuunireaktio"- ja "immunologinen arpi"- kortin esiin. Olossa ja testituloksissa hoitokokeilun jälkeen havaittu paraneminen oli lääkäreiden mukaan "satunnaisvaihtelua" ja "spontaania paranemista", ei oikean diagnoosin ja lääkityksen löytymisestä johtuvaa. Lääkärit kyllä myönsivät, että tulehdusprosessi on edelleen käynnissä, mutta sille ei nyt tehdä mitään eikä siitä ei kuulemma kannata stressata.

NO KUULKAA, KYLLÄ VAAN STRESSAAN.

Koko reissu oli huono vitsi, joka ei kyllä edelleenkään isommin naurata. Tiedän, että saamani hoidot purevat ja ovat oikeita ja että niitä täytyy jatkaa, mikäli haluan jatkaa toipumistani, mutta julkinen puoli ei näitä hoitoja enää anna. Ehkä sitten taas yrittävät jotain hoitoja keksiä, kun sairauteni pahenee niin paljon, että tilanteeni muuttuu akuutiksi ja sairaalahoitoa vaativaksi, mutta en ajatellut jäädä pahempaa invalidisoitumista odottamaan. Olen todellakin omillani.

Ja koska sairaala lopettaa nyt tutkimukseni ja hoitoni, haluavat he, jotka ovat sairasteluani taloudellisesti tukeneet, tietysti kartoittaa jäljellä olevan työkykyni. Koska mulla ei ole käynnissä nyt mitään tutkimuksia tai hoitoja, vaan poden lääkäreideni mukaan ainoastaan "immunologisen reaktion jälkitilaa", niin tulen olemaan sairasteluni rahoittajien mukaan erittäin suurella todennäköisyydellä terve eli työkykyinen. Tätä asiaa ruoditaan pian kuntoutuslaitoksessa. Äkkiseltään voisi luulla, että kuntoutuslaitoksessa selvityksiä tekevät ihmiset olisivat kiinnostuneita siitä, että hyvin toimineet hoitoni on jätetty kesken ja että hoitojen keskeyttäminen heikentää mahdollisuuttani toipua täysin työkykyiseksi, mutta luulenpa, ettei heillä ole halua lähteä yliopistosairaalan erikoislääkäreiden näkemyksiä kyseenalaistamaan. Vain Käypä hoidon mukainen tapa parantua ja saavuttaa työkykyisyys on sellainen, joka on hyväksyttävä ja jolle saa taloudellista tukea. Jos haluaa parantaa itsensä "väärin", täytyy siihen hommata rahat sitten vaikka lottoamalla. Vahva veikkaukseni on, että ihan pian mut tullaan painostamaan johonkin randomiin ja jaksamiseni rajat ylittävään työkokeiluun, mistä seuraa terveydelleni takapakkia. En voi kuitenkaan suostua mihinkään sellaiseen, mikä aiheuttaa terveydelleni takapakkia. Tavoitteenani on vielä kuntouttaa itseni sellaiseen kuntoon, että pystyn jossain vaiheessa tekemään vähintäänkin jotain mielekästä osa-aikatyötä. 

En aio tumput suorina odottaa taudin etenemistä, vaan teen mitä täytyy. Rahaa tulee itseään hoitaessa kulumaan ja ajatus siitä stressaa kovasti, mutta vielä ainakin toistaiseksi selviän kuluista. Tulevaa en vielä suostu tämän enempää murehtimaan, nyt keskityn tähän hetkeen ja paranemiseen. Kuntoutusselvitykseen yritän mennä uteliain ja avoimin mielin, vaikka on pakko myöntää, että nettipalautteita näistä selvityksistä luettuani odotukseni eivät ole kovin korkealla (tiedän myös, että nettiin on helppoa suoltaa nimenomaan niitä negatiivisia ajatuksia, kun tyytyväiset asiakkaat ovat hiljaa). Mulla on toimeentulo selvä kesäkuun loppuun asti, aion panostaa nyt ainakin nämä jäljellä olevat kolmisen kuukautta täysillä toipumiseen ja itseni hoitamiseen.         


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti