keskiviikko 31. tammikuuta 2018

Tunnistamaton ja tunnustamaton

Kun sairastaa sairautta, jonka diagnoosi ei ole varma, joutuu aika monessa asiassa väliinputoajaksi. Diagnoosin saaminen on se asia, joka käynnistää potilaan kohdalla hoitoketjun ja mahdollistaa erityiskorvaavuuksien hakemisen lääkkeisiin sekä yhteiskunnan sairaille järjestämien tukisysteemien asiakkaaksi pääsemisen. Diagnoosi on lääketieteen ja yhteiskunnan tapa tunnistaa ja tunnustaa, että ihminen on sairas ja oikeutettu apuun ja tukiin. Jos taas sairastaa hankalasti diagnosoitavissa olevaa, mahdollisesti harvinaista sairautta, jota lääkärit eivät osaa tunnistaa ja hoitaa, tarkoittaa se liian usein sitä, ettei ihmisen sairautta myöskään tunnusteta ja myönnetä todeksi. Jos ei ole lyödä pöytään diagnoosikoodia ja -nimikettä huolimatta sairauden vakavuudesta ja toimintakykyä rajoittavuudesta, niin helposti joutuu todistusvelvollisuuden eteen - pahimmillaan niin, että omaa sairauttaan joutuu todistelemaan jopa lääkäreille, mutta useimmiten ainakin tukisysteemeistä vastaavat viranomaiset sekä ainakin osa tuttavista ja ystävistä, jopa läheisistäkin, suhtautuu nimettömään sairastamiseen kulmiaan kohotellen ja miettien, että "onkohan se nyt niin kipeä kuin mitä väittää...".

Voin kertoa, että tuntuu aika kohtuuttomalta joutua kokemaan hylätyksi tulemisia, taistelemaan ennakkoluuloja vastaan, stressaamaan jatkuvalla syötöllä toimeentulostaan sekä opiskelemaan kaikki mahdollinen materiaali potentiaalisista diagnooseistaan osatakseen penätä neuvottomilta lääkäreiltä lisätutkimuksia ja hoitokokeiluja, kun kroppa tuntuu pettävän alta ja kun sairaana pitäisi tämän kaiken sähläämisen sijaan saada keskittyä itse sairautta vastaan taistelemiseen ja paranemiseen. Olo on usein aika voimaton ja yksinäinen eikä vertaistukikaan tuo tilanteeseen aina kovin suurta apua, se kun pyörii yleensä tiettyjen diagnoosien ympärillä ja diagnoosien mukaisissa vertaistukiryhmissä mukana olijoilla haasteet ovat kuitenkin aika lailla erilaisia kuin diagnoositta sairastavilla. Kuulun useampiin diagnoosikohtaisiin vertaistukiryhmiin eli olen liittynyt niihin ryhmiin, joiden mukaisia diagnooseja kohdallani on epäilty, mutta tunnen usein oloni vähän vieraaksi ja vääränlaiseksi myös näissä ryhmissä. Niissä hengailee enimmäkseen melko tyytyväisiä ja luottavaisia potilaita, jotka saavat (ja hyvä niin, niinhän sen pitäisi olla!) keskittyä sairautensa kanssa pärjäämiseen lääkäreiden ja muun sairaalan henkilökunnan pitäessä asiat rullaamassa ja toimeentulo- ja kuntoutusasioidenkin yleensä järjestyessä. Tunnen itseni noissa porukoissa joskus suorastaan jonkin sortin häiriköksi avautuessani omista taisteluistani sekä niistä johtuvasta väkisinkin kriittisestä suhtautumisestani koululääketieteen rajalliseen osaamiseen. Tunnen rikkovani "negailullani" sitä positiivista ja luottavaista tsemppihenkeä, jota ryhmissä halutaan rakentaa. Itseni aktiivista hoitamista mm. ruokavaliolla valtaosa katsoo vinoon, koska sairaalan lääkäreiden mukaan ruokavalio ei vaikuta näihin sairauksiin mitenkään. Pullakahvit solunsalpaajatiputuksen jälkeen sairaalassa on normi ja mun puheeni viljattomasta, maidottomasta ja sokerittomasta ruokavaliosta sairauden hoitona saa monen kulmat nousemaan - "sairaus tuo jo muutenkin niin paljon rajoitteita, että kyllä elämästä pitää osata nauttiakin!".  Enää en jaksa näissä ryhmissä omahoidoistani tai haasteistani juuri edes puhua, vaikka olen ihan vakuuttunut, että moni saisi sairauteensa myös elämäntapamuutoksista apua. On turha tyrkyttää, jos kiinnostusta itsensä hoitamiseen muutenkin kuin lääkkeillä ja halua muutosten tekemiseen ei ole. 

Eniten kotonani olen sellaisten ihmisten, jotka joutuvat omaan tapaani joko taistelemaan diagnoosin, hoidon ja toimeentulon saamisesta tai sitten taistelemaan "romukoppadiagnoosiksi" luokitellun diagnoosin lääkärikunnassa ja yhteiskunnassa vakavasti ottamisen puolesta. Nämä ihmiset tietävät, mitä käyn läpi, ja mä koen ymmärtäväni heitä. Jotenkin olen päätynyt erään tällaisen ryhmän ylläpitäjäksikin. On mahtavaa, että on edes joku pieni joukko ihmisiä, johon voi kuulua. Kunhan mä tästä vielä kuntoudun, niin haluan ryhtyä tekemään tavalla tai toisella töitä sen eteen, että meidän kaltaisemme hiljaiset ja reunalle sysätyt tulevat jatkossa paremmin nähdyiksi, kuulluiksi ja huomioiduiksi.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti