torstai 19. huhtikuuta 2018

Valoa tunnelin päässä: hoitokokeilu alkaa!


Tänne kuuluu nyt ihan kummia! En meinaa vieläkään ihan käsittää, mitä tiistaisella Tampereen-reissulla tapahtui. Menin tapaamaan lääkäriäni ilman sen suurempia odotuksia, eihän tässä viime aikoina ole ollut tarjolla kuin oireen mukaisia hoitoja ja niitäkin on pitänyt välillä vähän lypsää. Itse varsinaista perussairauttani ei ole hoidettu useampaan vuoteen mitenkään, koska ei ole osattu päättää, miten pitäisi hoitaa, koska taudin aiheuttajasta on epävarmuutta. Elimistössäni käynnissä olevaa tulehdusprosessia on vähätelty ja mua on kehotettu vaan olemaan stressaamatta siitä. Niinpä oli melkoinen yllätys, kun lääkärini kasvoille levisi uusista oireistani kerrottuani huolestunut ilme ja hän totesi, että eihän tämä tilanne ja se että elimistössäni on käynnissä tulehdus ja infektioita ole okei, että jokuhan siellä nyt jyllää ja kyllähän meidän pitää sille joitain yrittää tehdä, että olisi meillä mahdollisuus kokeilla vielä yhtä hoitoa, jos vaan olet valmis siihen sitoutumaan: "Olisitko kiinnostunut kokeilemaan immunoglobuliinihoitoa?" 

Ööööh??!  
No totta helvetissä! Milloin aloitetaan?

Mitäs sitä sitten enää aikailemaan, johan tässä on kymmenen vuotta odoteltu - ensi viikolla aloitetaan! En voi sanoin kuvailla, miten onnellinen mä olen tästä mahdollisuudesta ja siitä, että jokin lamppu nyt syttyi lääkärini päässä ja hän näki tarpeelliseksi järjestää mulle tämän hoitokokeilun, josta olen kuullut monilta sitä saaneilta potilailta niin paljon hyvää. Toiveeni ovat todella korkealla tämän hoidon mahdollisesti tuoman avun suhteen ja sen takia olen valmis hoitoon sitoutumaan, vaikka se tulee hankaloittamaan arkeani aika lailla - se tarkoittaa tiputushoitoa polilla 70 kilometrin päässä kotoa kolmesti viikossa neljän viikon välein eli käytännössä mulla menee kuukaudesta aina yksi viikko näissä hoidoissa ravatessa. Onneksi mulla on mahdollisuus myös yöpyä tarvittaessa Tampereella eli jos hoidot ovat peräkkäisinä päivinä, niin mun ei tarvitse matkustaa päivittäin kodin ja sairaalan väliä (enkä siihen ainakaan tällä hetkellä pystyisikään). Hoitoa kokeillaan nyt ensin kolmen kuukauden ajan, minkä jälkeen otetaan lääkärin kanssa väliarvio hoidon tehosta ja tehdään jatkosuunnitelma - jos hoidoista on apua, niin ne jatkuvat, ja jos tuossa ajassa olossa ei näy mitään eroa, niin silloin hoidot lopetetaan toimimattomina. Hyvin monet, mutta eivät tietenkään kaikki, hyötyvät hoidosta. 

Kieltämättä ihmettelen sitä, että miksei tätä hoitoa ole kokeiltu jo aiemmin, varsinkin kun se sopii tilanteeseeni erityisen hyvin siksi, että sillä hoidetaan sekä infektio- että autoimmuunipotilaita - se ei lamaa immuunijärjestelmää, kuten autoimmuunitautien hoidot tekevät, eikä buustaa sitä, kuten infektioiden hoidoissa pyritään tekemään, vaan se moduloi immuunijärjestelmää sen mukaan, miten sitä on tarpeen moduloida. Mun immuunijärjestelmäni toiminnassa on ongelmia, mutta ihan tarkkaan ei tiedetä, mikä se ongelma on, jolloin immunomoduloiva hoito sopii mun tilanteeseeni just eikä melkein! Voin siis lähteä hoitokokeiluun mukaan suhteellisen turvallisin mielin, toisin kuin aiempiin hoitokokeiluihin, joista osasta on tainnut olla terveyteni kannalta lähes pelkkää haittaa. Tästä hoidosta on apua tai ei ole, mutta ainakaan sen ei pitäisi huonontaa tilannettani. 

Eilen oli tiistaisen reissaamisen jäljiltä fyysisesti melkoisen huono olo, mutta siitä huolimatta makoilin vällyissäni hymy korvissa asti miettien edellispäivän tapahtumia ja tulevaa viikkoa. Mua ilahdutti ja ilahduttaa erityisesti kaksi asiaa: se, että mulla on taas toivoa parempaan kuntoon tulemisesta ja kaikesta ihanasta sen mukana tulevasta, ja se, että hoitokokeiluehdotus tuli lääkäriltäni ja sain pitkästä aikaa olla ihan vain potilaan roolissa. Niinhän sen pitäisi mennä! 

Samalla helpotti myös huoli siitä, että mun täytyisi stressata nyt ammatillisen kuntoutuksen hakemisesta. Terveystilanteeni ei sitä vielä mahdollista ja tällaiseen hoitokokeiluun lähtemisen luulisi olevan riittävän vahva näyttö tästä asiasta. Ensin hoidetaan tyyppi parempaan kuntoon ja sitten mietitään tulevaisuutta!

Aion loppuviikon vaan nauttia tästä hyvästä, positiivisesta olosta sekä ulkoilla hieman, puuhailla kaikkea pientä mukavaa ja syödä hyvin. Ensi viikolla olen sitten mahdollisimman hyvässä iskussa, kun päästään tositoimiin! 

Tänään olen maailman onnellisin. Ihanaa loppuviikkoa!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti